Un momento dell’intervista: da sinistra Maria Villa, Tiziana Sartori
Il diamante nero é una preziosa rarità della natura.
Quello di cui parliamo oggi é raro, ma non per questo desiderabile: ci riferiamo all’Anemia Diamond Blackfan o DBA, che deve il nome ai medici Louis Klein Diamond e Kenneth Blackfan che per primi nel 1938, studiarono e descrissero questa “malattia rara”, un’ anemia che deriva da una mutazione genetica che influisce sullo sviluppo e il funzionamento del midollo osseo.
Una malattia imprevedibile, con una variabilità delle caratteristiche cliniche che rendono particolarmente arduo il suo studio, causando difficoltà di diagnosi e di sviluppo di nuove terapie.
A Maria Elisabetta Villa, “la Mary” per gli amici, la vita ha portato in dote il Diamante Nero.
La conosco personalmente perché entrambe facciamo parte della sezione Verona EST di Fidapa BPW Italy; lei é un donnino biondo, elegante e curato, pronto alla battuta e allo scherzo. E, con quello che ha passato, direi che é pronta a tutto come il soldato Jane.
Ho voluto intervistarla per scoprire il suo modo di affrontare la vita, di trovare in un problema lo stimolo per costruire la propria vita arrivando ad essere, oggi, la Presidente della Fondazione Europea per l’Anemia Diamond Blackfan – Onlus, con la mission di promuovere e finanziare progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la DBA.
Mi accoglie nella sede della fondazione, a Verona. Un grande tavolo per le riunioni e, sugli scaffali, i piccoli oggetti di artigianato dello shopping solidale finalizzato alla raccolta fondi.
Maria, cosa significa avere la DBA?
Non é facile dare una risposta, anche perché una malattia imprevedibile.
Io penso di essere riuscita a trovare con lei un compromesso: mi coccolo, cerco di mangiare sano, dormire molto, diluire gli impegni di lavoro su 7 giorni e non su 5, in modo da avere possibilità di recuperare le energie.
Io suddivido i malati di DBA in “buoni, cattivi e cosìcosì”. Ecco io sono una “cosìcosì” tendente al “buono”, almeno in questo periodo.
Per altri la vita é più difficile: la DBA si manifesta nei primi anni di vita, però già nel periodo prenatale agisce creando talvolta malformazioni agli arti, al cuore, al palato. I bambini affetti da questa anemia sono deboli, con difficoltà di crescita.
Da bambina ero piccina, pallida, sempre dentro e fuori dall’ospedale per trasfusioni e cure cortisoniche in dosi da cavallo.
Con lo sviluppo, la malattia sembrava regredita. Ho potuto studiare, laurearmi, lavorare fino al momento in cui, in un periodo di lavoro particolarmente faticoso, la strega della mia infanzia si è ripresentata ed é ricominciato il tormentone di stanchezza devastante, trasfusioni, cortisone.
Siccome la DBA viene normalmente considerata una malattia infantile, a 30 anni suonati sono dovuta andare a cercare il mio passato negli archivi del reparto di pediatria dell’ospedale, oltre che negli scatoloni nella soffitta dei miei genitori. E ho incominciato a cercare informazioni su internet.
Le hai trovate?
Sì e no: ho scoperto che, all’epoca, in Italia esisteva, a Torino, l’unico centro di ricerca sulla malattia. Un centro ricco di entusiasmo e povero di risorse. Ho scoperto anche che, purtroppo, per trovare un’associazione di famiglie di portatori di DBA si doveva andare in Germania.
E sono andata in Germania. Ho conosciuto questo gruppo, la sua missione di sostegno per chi vive questo problema e di reperimento di fondi per la ricerca.
Sono andata anche a Torino, non solo per farmi curare, ma anche per conoscere i ricercatori che si dedicano alla DBA.
Tornata a Verona, ho deciso di aprire il Gruppo di Sostegno DBA Italia Onlus per aiutare i pazienti come me e le loro famiglie. Questo dieci anni fa.
DBA Day: famiglie, ricercatori e medici.
Adesso esiste una Fondazione DBA…
Per i nostri scopi é fondamentale avere convenzioni con enti pubblici, come università e ospedali.
Per far questo serve una fondazione.
Siamo riusciti, anno dopo anno dal 2006, a mettere insieme quanto serviva per costituire la fondazione e nel 2015 finalmente ciò é stato possibile.
Parlami degli scopi della Fondazione.
Sono più d’uno. Innanzitutto promuovere la ricerca – tramite università e altri enti europei – per trovare una cura alla DBA. Seguono la formazione di ricercatori e operatori specializzati, il sostegno ai laboratori di ricerca, la divulgazione sulla malattia e sui risultati della ricerca, l’aiuto ai malati.
Un traguardo raggiunto di cui sono molto orgogliosa é la realizzazione di un’anagrafe nazionale dei malati di DBA, nella quale i medici annotano l’andamento della malattia nella persona che stanno seguendo. Questi dati sono accessibili da altri medici per approfondimento, confronto e monitoraggio.
La nostra Fondazione ha finanziato questo progetto, ritenendolo basilare per lo studio della malattia.
E’ un progetto ambizioso e impegnativo. Come fai a seguire tutto ciò?
A volte me lo chiedo anch’io. Ma, quando é stata costituita la Fondazione europea DBA di cui sono presidente, mi sono detta: Mary, se ci credi devi buttarti.
Mi sono licenziata da un lavoro sicuro e ho concentrato le mie energie su questo progetto.
Quindi: da malata a manager?
Sì! La malattia ovviamente resta ma, conoscendola posso ragionare su quali sono le strade da percorrere per trovare le soluzioni. Per tutti coloro che vivono il mio problema, non solo per me.
Mi sono documentata, ho studiato e mi sono attorniata da collaboratrici (e collaboratori) molto in gamba.
Che attività svolgete per reperire i fondi necessari al raggiungimento dei vostri obiettivi, oltre che per la gestione della Fondazione?
Tante!! Dalle raccolte fondi, presso le aziende, le famiglie dei malati, altre Onlus, gli amici.
Organizziamo i DBA Days, eventi di tre giorni durante i quali, medici, ricercatori e famiglie si trovano per conoscere gli avanzamenti della ricerca e condividere esperienze e informazioni.
Abbiamo lo shop-online con piccoli oggetti creati dai volontari, anche riutilizzando donazioni di giacenze di abbigliamento, scarpe, borse.
Siamo molto attivi anche nei mercatini, sia con le nostre creazioni che con la vendita di abbigliamento usato, perché non ci limitiamo a guardare nel nostro orticello e cerchiamo di adottare buone pratiche, legate al concetto di Share Economy, che possano essere di esempio per tutti.
Inoltre siamo una ONLUS e quindi possiamo ricevere il 5 per mille.
Quanto conta la comunicazione per voi?
Dire che conta tantissimo è riduttivo.
La divulgazione é alla base della nostra attività.
Utilizziamo molto la rete, organizziamo eventi dedicati a target specifici: convegni scientifici per medici e ricercatori, serate divertenti per un pubblico più vasto e tanto, tanto street marketing.
La presenza nelle strade e nelle piazze, con un banchino di vendita di abiti usati o di bigiotteria artigianale é per noi lo strumento per comunicare “One to One” con le persone.
Un gazebo di sola informazione non darebbe questi risultati: l’esposizione di queste piccole cose in vendita attira le persone; i volontari che collaborano con noi sono molto preparati e sanno illustrare con chiarezza la nostra mission, stimolando le persone a fare un acquisto, un piccolo obolo per i nostri salvadanai o chiedere gli estremi per destinarci il loro 5 per mille.
Mary, a volte ti senti come San Giorgio contro il Drago?
Un po’! C’è ancora tanto da fare per giungere a sconfiggere il Drago!
Però credo di aver trovato la strada per riuscire, in tempi brevi, a tagliargli almeno gli artigli.
Tiziana Sartori
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